A batalha do pequeno Heitor Gonçalves, de apenas 1 ano, contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, forma mais grave da doença degenerativa sem cura, teve um vencedor: a vida.
Morador de Bangu, Zona Oeste do Rio, ele será o primeiro bebê carioca a usar o Zolgensma.
A terapia genética, disponível nos Estados Unidos, custa cerca de R$ 12 milhões — o que dificultava o acesso ao medicamento.
No entanto, Heitor foi sorteado pela Novartis graças a um programa global realizado pela farmacêutica que produz o remédio.
No Brasil, mais duas crianças também foram sorteadas, uma de Santa Catarina e outra do Rio Grande do Sul. Heitor vai para Curitiba (PR), onde irá receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. A família agora se prepara para a viagem, que está prevista para acontecer nos próximos dias:
“Soubemos do resultado no começo de setembro, mas tivemos que guardar o segredo durante um tempo. O Heitor já fez o exame do anticorpo e está tudo certo. Não ia divulgar agora, mas acabei entrando num consenso com os médicos e achei melhor publicar logo nas redes sociais”, afirmou Laís, a mãe, assistente de marketing, que, enquanto trabalha, deixa o menino com a mãe, Geralda.
AME
A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores.
Os pacientes têm dificuldade ou então não são capazes de mover o próprio corpo nem conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir.
A administração do Zolgensma ocorre através de uma infusão única na veia e deve ser feita antes de 2 anos de idade. O medicamento não pode ser considerado a cura, mas a terapia substitui a função do gene do neurônio motor por uma cópia. Com infirmaćoes do jornal Extra.
